\u00ab Woods Hole. Minuit. Je suis assis dans l\u2019obscurit\u00e9 de la chambre de ma fille. Au- dessus du moniteur se trouve son unit\u00e9 d\u2019aspiration portable. \u00c0 la lueur de la lampe de poche qui m\u2019aide \u00e0 \u00e9crire, on dirait les boyaux en plastique d\u2019un mod\u00e8le humain de classe scientifique, les tubes enroul\u00e9s autour de l\u2019alimentation \u00e9lectrique, le r\u00e9servoir, la pompe1 [\u2026] \u00bb (Rheingold, 2000 : 4). Ces propos tir\u00e9s d\u2019un post de Jay Hallison, alors pionnier du WELL (Whole Earth \u2018Lectronic Link), l\u2019une des premi\u00e8res communaut\u00e9s en ligne d\u2019envergure \u00e0 la fin des ann\u00e9es 1990, montrent comment les espaces de communication partag\u00e9s en ligne ont toujours \u00e9t\u00e9 des dispositifs sociotechniques mis \u00e0 profit pour partager des exp\u00e9riences, parfois heureuses, mais souvent angoissantes. Ces derni\u00e8res constituent autant d\u2019appels \u00e0 l\u2019aide auxquels les autres personnes en ligne pourront r\u00e9pondre. Et Jay Hallison de poursuivre que \u00ab toute difficult\u00e9 est plus difficile \u00e0 supporter dans l\u2019isolement. Il n\u2019y a rien \u00e0 quoi se mesurer, sur quoi s\u2019appuyer. En tapant les informations de mon journal sur l\u2019ordinateur pour les faire circuler en ligne, j\u2019ai trouv\u00e9 la fraternit\u00e9 et le r\u00e9confort dans ce m\u00e9dia improbable \u00bb (ibid<\/em>., 2000 : 5). Comme le montre cette \u00e9mouvante illustration, depuis l\u2019origine de l\u2019Internet, la communication ainsi m\u00e9diat\u00e9e a \u00e9t\u00e9 le th\u00e9\u00e2tre de cr\u00e9ations de liens de soutien et d\u2019aide entre les usagers. C\u2019est ainsi que des formes de solidarit\u00e9s num\u00e9riques ont \u00e9merg\u00e9, permettant notamment \u00e0 des individus isol\u00e9s comme Jay de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019informations pr\u00e9cieuses ou de conseils bienveillants qui n\u2019\u00e9taient alors pas disponibles dansleur sph\u00e8re de proximit\u00e9.<\/p>\n L\u2019Alleged Lunatic Friends\u2019 Society, fond\u00e9e en Angleterre vers 1845, serait le premier groupe de soutien social ou pair-aidance document\u00e9 ; vers la fin du XIXe si\u00e8cle, des groupes de pairs protestaient contre les lois sur l\u2019internement involontaire (O\u2019Hagan et al., 2016). Le soutien social en sant\u00e9, et donc de la pair -aidance, n\u2019est pas un ph\u00e9nom\u00e8ne r\u00e9cent. En France, les communaut\u00e9s de soutien, par exemple autour du sida, ont \u00e9galement fait l\u2019objet d\u2019\u00e9tudes dans une p\u00e9riode qui pr\u00e9c\u00e8de l\u2019Internet grand public (Rosman, 1994), mettant en \u00e9vidence leur agentivit\u00e9 et contribuant m\u00eame \u00e0 la recherche (Rabeharisoa et Callon, 2002). Le ph\u00e9nom\u00e8ne prend des formes renouvel\u00e9es sous l\u2019influence du d\u00e9veloppement des technologies de communication et en particulier de l\u2019Internet. Comme le montre la pr\u00e9c\u00e9dente vignette, l\u2019Internet apparait d\u00e8s lors comme un pourvoyeur de ce qu\u2019il est commun d\u2019appeler aujourd\u2019hui le soutien social en ligne (Cherba et al.,<\/em> 2019) ou num\u00e9rique.<\/p>\n<\/div>\n Le soutien social, sp\u00e9cialement dans le domaine de la sant\u00e9 qui int\u00e9resse ici, tend \u00e0 \u00eatre d\u00e9fini \u00e0 partir d\u2019une dialectique entre soutien informationnel et cognitif d\u2019une part, et soutien \u00e9motionnel et affectif d\u2019autre part. Cette mod\u00e9lisation se trouve d\u00e9velopp\u00e9e d\u00e8s 1992 par Carolyn E. Cutrona et Julie A. Suhr qui l\u2019affinent en mettant l\u2019accent sur cinq types de soutien : informationnel (partage d\u2019informations et de conseils), \u00e9motionnel (apport de r\u00e9confort,d\u2019encouragements et d\u2019affection), d\u2019estime (compliments, validation et r\u00e9assurance), de r\u00e9seau (sentiment d\u2019appartenance \u00e0 un groupe), et aide pratique tangible. Cette approche est fortement pr\u00e9sente en psychologie et psychosociologie de la sant\u00e9 ou de l\u2019action sociale (Cherba et al., 2019). L\u2019int\u00e9r\u00eat pour le soutien social doit \u00eatre mis en relation avec l\u2019id\u00e9e originelle de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 et l\u2019agentivit\u00e9 qu\u2019elle suppose. Il s\u2019agit d\u00e8s lors de rendre le patient acteur de son parcours de soin. D\u00e8s lors, dans cette logique d\u2019empowerment du patient ou de la personne fragile, l\u2019environnement informationnel et communicationnel du malade devient central. En effet, en responsabilisant le patient, on reconnait en creux sa capacit\u00e9 d\u2019agir et donc de s\u2019informer sur sa maladie en-de\u00e7\u00e0 et au-del\u00e0 des savoirs biom\u00e9dicaux prodigu\u00e9s par les professionnels de sant\u00e9. Par ailleurs, le suivi longitudinal de patients atteints de maladies chroniques (diab\u00e8te, ob\u00e9sit\u00e9, cancers, etc.) prend en compte la qualit\u00e9 de vie quotidienne du malade. Et cette qualit\u00e9 de vie peut \u00eatre accompagn\u00e9e judicieusement des conseils de malades ayant eux-m\u00eames d\u00fb traverser une \u00e9preuve dont les r\u00e9percussions sur les routines professionnelles comme familiales sont importantes. Toutefois, celle-ci n\u2019est pas d\u00e9nu\u00e9e d\u2019obstacles et d\u2019enjeux complexes en lien avec des comp\u00e9tences informationnelles et communicationnelles. Un regard en sciences humaines et sociales sur les formes et les normes du soutien social en ligne peut d\u00e9boucher sur une n\u00e9cessaire mise \u00e0 distance d\u00e8s lors qu\u2019il porte sur les objets et processus communicationnels. En effet, la demande sociale, forte quant \u00e0 la co-construction et au design de dispositifs sociotechniques encadrant et\/ou d\u00e9veloppant la pair-aidance num\u00e9rique, pousse \u00e0 viser l\u2019efficacit\u00e9 th\u00e9rapeutique, voire la rentabilit\u00e9 financi\u00e8re. Ainsi est-il n\u00e9cessaire de proposer un regard interrogeant le solutionnisme technologique (Morozov, 2014) fortement pr\u00e9gnant dans le secteur de la sant\u00e9 et du soin. Il en va de m\u00eame de la n\u00e9cessit\u00e9 de questionner la nature n\u00e9olib\u00e9rale d\u2019une responsabilisation excessive d\u2019un patient, dont les capacit\u00e9s relationnelles \u00e0 solliciter l\u2019intelligence collective et relationnelle de ses pairs en ligne constituerait une part non n\u00e9gligeable du succ\u00e8s de sa th\u00e9rapie ou, tout simplement, de son bien-\u00eatre. Il s\u2019agira ainsi de proposer, dans le cadre de ce dossier, un panorama critique et r\u00e9flexif sur toutes les formes de pair-aidance num\u00e9rique en sant\u00e9. Ce premier axe a pour vocation d\u2019accueillir toute proposition interrogeant la mise en place de processus de m\u00e9diations num\u00e9riques entre pairs dans une optique de sant\u00e9. Ce faisant, les contributions devront pointer tout autant le d\u00e9ploiement de formes de solidarit\u00e9 th\u00e9rapeutique \u00e9pist\u00e9mique ou relationnelle que leur absence le cas \u00e9ch\u00e9ant, ainsi que les questionnements sur les enjeux d\u2019\u00e9puisement des pairs-aidants comme professionnels. Ouverte aux approches propres \u00e0 la sociologie des usages des technologies num\u00e9riques, d\u2019information et de communication(TNIC) (Jou\u00ebt, 2000) ou \u00e0 l\u2019ethnographie en ligne (Hine, 2015), les recherches pr\u00e9sent\u00e9es, fortement ancr\u00e9es dans des terrains originaux, proposeront un regard \u00e9quilibr\u00e9 entre approches heuristiques, critiques et pragmatiques des pratiques de pair-aidance num\u00e9rique comme des perspectives sur l\u2019intelligence artificielle et les algorithmes (Khazaal et al., 2021) ; et ce, quelles que soient les pathologies mentales ou physiologiques pr\u00e9sentes dans les terrains d\u2019investigation.<\/p>\n En lien direct avec ce premier axe, les contributions ins\u00e9r\u00e9es dans ce deuxi\u00e8me axe proposeront une focale sur les perspectives \u00e9mancipatrices que repr\u00e9sente la pair- aidance en ligne, mais \u00e9galement sur les risques d\u2019exclusion que celle-ci fait peser sur des patients emp\u00each\u00e9s quant \u00e0 la g\u00e9n\u00e9ralisation de la communication \u00e9crite, la disponibilit\u00e9 faible li\u00e9e \u00e0 une th\u00e9rapie \u00e9puisante ou la fracture num\u00e9rique qui touche souvent les plus fragiles. Les \u00e9crits poseront la question de la capacit\u00e9 d\u2019action au carrefour de la litt\u00e9ratie en sant\u00e9 et de l\u2019agentivit\u00e9. De m\u00eame, les politiques d\u2019acteurs visant \u00e0 l\u2019inclusion num\u00e9rique des patients pourront trouver une place.<\/p>\n Ce troisi\u00e8me axe tendra \u00e0 interroger tous les dispositifs socio-num\u00e9riques et toutes les pratiques de soutien social s\u2019inscrivant dans une dynamique d\u2019instrumentalisation par des organisations ou des institutions de sant\u00e9. Par exemple, il s\u2019agira de questionner la construction de plateformes communautaires par des \u00e9tablissements de sant\u00e9 ou par des start-up du secteur, mobilisant l\u2019expertise des pairs dans une logique d\u2019efficacit\u00e9 non seulement th\u00e9rapeutique mais aussi \u00e9conomique. Dans le contexte du business model propre au Web dit 2.0 (O\u2019Reilly, 2005), il sera \u00e9galement question de comprendre les modalit\u00e9s marketing et manag\u00e9riales d\u2019exploitation de l\u2019intelligence collective, cognitive et \u00e9motionnelle mise au service du cure et du care.<\/p>\n Ce faisant, il pourra s\u2019av\u00e9rer judicieux de concentrer l\u2019analyse sur les pratiques tendant vers des formes de professionnalisation en raison de l\u2019engagement n\u00e9cessaire des patients-experts ou des patients-mod\u00e9rateurs\/animateurs de communaut\u00e9s, qui s\u2019inscrivent dans une institutionnalisation, voire une mon\u00e9tisation du soutien social num\u00e9rique (Djahanchahi et al., 2021). Les parcours de formation, ou encore la diplomation de certains pairs-aidants pourraient constituer une mani\u00e8re originale de comprendre les luttes pour la reconnaissance de certains patients (Jouet et al., 2010 ; Tourette-Turgis, 2013). De m\u00eame, l\u2019autoproclamation de certains patients comme influenceurs ou influenceuses \u00ab sant\u00e9 \u00bb, ainsi que les pratiques li\u00e9es, pourront \u00eatre \u00e9tudi\u00e9es sous l\u2019angle de la professionnalisation du soutien social num\u00e9rique.<\/p>\n Cherba M. et al., 2019, \u00ab Le soutien social en ligne comme mode d\u2019intervention psychosociale : revue de litt\u00e9rature, pistes de recherche et recommandations pour les intervenants \u00bb, Sant\u00e9 Publique<\/em>, 31 (1), p. 83-92. https:\/\/doi.org\/10.3917\/spub.191.0083<\/a><\/p>\n Cordelier B. et Galibert O. (\u00e9ds), 2021, Communications num\u00e9riques en sant\u00e9<\/em>, vol. 5, Londres, Iste \u00c9d.<\/p>\n Cutrona C. E. et Suhr J. 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Fond\u00e9e sur le pluralisme, elle suscite des d\u00e9bats sur des concepts ou des m\u00e9thodes utilis\u00e9s dans les travaux traitant de l\u2019information- communication (\u00c9changes, Notes de recherche). Enfin, par l\u2019attention \u00e0 une dimension internationale, elle vise un accroissement de la circulation des connaissances et de la dynamique comparative, notamment par les rubriques En VO, Focus et les recensions d\u2019ouvrages fran\u00e7ais et \u00e9trangers. Des ouvrages collectifs sont publi\u00e9s dans\u00a0la\u00a0collection\u00a0Questions\u00a0decommunication\u00a0s\u00e9rie\u00a0actes.<\/a><\/p>\n Biblio SHS (Inist, CNRS), Bielefeld Academic Search Engine, Conseil national des universit\u00e9s (71e section), Directory of Research Journals Indexing, ElektronischeZeitschriftenbibliothek, Erih Plus (European Science Foundation), Francis (Inist), Google Scholar, Haut Conseil de l\u2019\u00e9valuation de la recherche et de l\u2019enseignement sup\u00e9rieur, H\u00e9lo\u00efse (CCSD, CNRS), International Bibliography of the Social Sciences (IBSS, Proquest-CSA), Isidore, Miar (Information Matrix for the Analysis of Journals, Universitat de Barcelona), Road (ISSNInternational Centre, Unesco), Sherpa\/Romeo (University of Nottingham), Sudoc, WorldCat (OCLC), Zora (Zurich Open Repository and Archive Journal Database).<\/p>\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mis en ligne le 13 janvier 2022 Th\u00e9matiques Communication publique et politique Num\u00e9rique : strat\u00e9gies, dispositifs et usages R\u00e9ponse attendue pour le 15\/03\/2022 Type de r\u00e9ponse R\u00e9sum\u00e9 Type de contribution […]<\/p>\n","protected":false},"author":781,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[28,60],"tags":[90,98,604,303],"thematique":[36,39],"sfsic":[],"class_list":["post-22248","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-aac-publication","category-article","tag-numerique","tag-sante","tag-social","tag-usages","thematique-communication-publique-et-politique","thematique-numerique-strategies-dispositifs-et-usages","wp-sticky"],"acf":[],"yoast_head":"\n
\nDans un m\u00eame temps, la g\u00e9n\u00e9ralisation du web social et de ses Services et applications communautaires sur l\u2019internet (Galibert, 2004) offrent des espaces interactionnels en ligne dans lesquels la pair-aidance peut se d\u00e9velopper. Ces communaut\u00e9s de patients, voire d\u2019accompagnants\/proches-aidants, port\u00e9es par des entreprises d\u00e9di\u00e9es \u00e0 la communication num\u00e9rique, des associations ou des initiatives auto-spontan\u00e9es, peuvent tout autant agir en compl\u00e9ment du geste m\u00e9dical et th\u00e9rapeutique que s\u2019opposer \u00e0 une parole institutionnalis\u00e9e consid\u00e9r\u00e9e comme d\u00e9shumanisante.
\nSi les sciences de l\u2019information et de la communication (SIC) ne sont pas les seules \u00e0 s\u2019int\u00e9resser \u00e0 l\u2019\u00e9tude du soutien social, les enjeux informationnels et communicationnels m\u00e9ritent une approche sp\u00e9cifique. En effet, les SIC, ou sciences de la communication dans certaines zones g\u00e9ographiques, comme d\u2019autres sciences humaines et sociales se donnant pour objet les processus de communication, constituent un espace \u00e9pist\u00e9mique, \u00e9pist\u00e9mologique et m\u00e9thodologique propice \u00e0 l\u2019\u00e9tude et \u00e0 la compr\u00e9hension de ces ph\u00e9nom\u00e8nes de soutien social num\u00e9rique ; et ce, pour traiter d\u2019enjeux informationnels, comme l\u2019importance des litt\u00e9raties num\u00e9riques ou en sant\u00e9 et d\u2019enjeux communicationnels, autour, par exemple, de l\u2019agentivit\u00e9 des individus comme des collectifs. En effet, le corpus de connaissances en information-communication, en ce qui concerne les enjeux de la communication num\u00e9rique en sant\u00e9, se renforce derni\u00e8rement (Cordelier et Galibert, 2021 ; L\u00e9vy et Tho\u00ebr, 2013 ; Morillon, 2021 ; Gard\u00e8re et al., 2015). Pensons aux ressorts de l\u2019expertise profane, amatrice ou exp\u00e9rientielle en ligne sur les questions de sant\u00e9 (Lemire, 2009 ; Romeyer, 2010 ; Thoer et al., 2012 ; Simon et al., 2020), aux diff\u00e9rentes formes de solidarit\u00e9s en ligne.<\/p>\n
\nPour ce faire, il sera question d\u2019articuler les futures contributions selon quatre axes compl\u00e9mentaires. Ces derniers n\u2019ont pas pr\u00e9tention \u00e0 exhaustivit\u00e9 mais dessinent une orientation r\u00e9flexive quant \u00e0 des analyses de donn\u00e9es empiriques et des propositions th\u00e9oriques. Celles-ci peuvent s\u2019inscrire tant dans des recherches-interventions que dans des approches plus compr\u00e9hensives \u00e9tudiant les processus d\u2019info-communication dans une perspective multidisciplinaire :<\/p>\nAxe 1 : Perspectives et limites des exp\u00e9riences de soutien social en ligne<\/h2>\n
Axe 2 : Le soutien social au prisme de l\u2019empowerment et de l\u2019inclusion num\u00e9rique<\/h2>\n
Axe 3 : Instrumentalisation du soutien social num\u00e9rique<\/h2>\n
Axe 4 : Professionnalisation du soutien social num\u00e9rique<\/h2>\n
R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n
Coordination<\/h2>\n
\n
Recommandations aux auteur\u00b7es et calendrier<\/h2>\n
\n
Questions de communication<\/strong><\/h2>\n
indexation\/r\u00e9f\u00e9rencement :\u00a0<\/strong><\/h2>\n
Direction<\/strong><\/h2>\n
\n
Mots-cl\u00e9s<\/h3>\n
\n